Новости о: Спинраза

Сестры — тройняшки, но Ира и Полина еще и близнецы | Источник: архив Анастасии Потехиной - 29.Ru
У двух девочек спинальная мышечная атрофия, и без нормальной терапии им грозит инвалидность На Урале семья с тройняшками не может добиться зарубежного лекарства для двух дочерей с тяжелым генетическим заболеванием — с
Мама быстро поняла, что с младшим сыном что-то не так. А вот врачи ничего не заметили | Источник: из архива семьи Куликовских - 29.Ru
Самый дорогой в мире препарат не сработал, а в назначении нового ребенку отказали Деньги на лекарство для терапии СМА за 2 млн долларов для маленького Матвея волонтеры насобирали быстро.
Интервью с многодетной семьей, где двое детей имеют СМА | Источник: Артем Устюжанин / MSK1.RU - 29.Ru
О диагнозе и жизни в большой семье в откровенном интервью рассказала Евгения Филиппова Диагноз спинальная мышечная атрофия (СМА) — генетическая лотерея.
Лечение инновационным препаратом генной терапии «Элевидис» начал юный северянин с миодистрофией Дюшенна Стоимость препарата 3 миллиона долларов, но благодаря фонду «Круг добра» необходимая терапия предоставляется бесплатно.
Теперь они смогут получать необходимые препараты быстрее В Поморье, по данным регионального минздрава, лекарства за счет фонда «Круг добра» сейчас получают 68 детей.
Постановление об этом подписал премьер-министр РФ Михаил Мишустин Срок предоставления лекарств подопечным фонда «Круг добра», который с 2021 года занимается оказанием помощи детям с редкими и тяжелыми — орфанными — заболеваниями,
К нему оперативно подошли полицейские и забрали в отделение Еще чуть-чуть и видео загрузится Бахтина задержали спустя несколько минут после начала пикета Видео: читатель E1.RU Дмитрий Бахтин,
От Красной площади до Бастрыкина. Почему никто не может помочь 3-летнему Мише Бахтину, которому сделали самый дорогой укол в мире - 29.Ru
Приводим противоречивые мнения всех участников этой истории Три года назад Миша стал первым ребенком в России, которому поставили диагноз СМА так рано — в десять дней Фото:
Сегодня федеральный консилиум принял положительное решение о назначении Вике Снегирёвой препарата «Золгенсма» - ГТРК Поморье
У девочки из Северодвинска спинально-мышечная атрофия. Ещё в ноябре прошлого года ей собрали деньги на лекарство, которое может остановить развитие болезни, 121 миллион рублей.
Сегодня, 11 февраля, состоялся консилиум врачей по вопросу назначения препарата «Золгенсма» маленькой жительнице Северодвинска Вике Снегиревой.
Зампред правительства Архангельской области сообщила, что федеральное ведомство уже подтвердило намерение в оперативном порядке собрать консилиум для принятия решения о возможности назначения ребенку из Северодвинска леч
Александр Цыбульский представил отчёт о деятельности губернатора и правительства региона за 2020 год - Правда Севера
Первый доклад губернатора перед парламентариями региона с момента вступления в должность был посвящён ключевым вопросам реализации на территории региона национальных проектов Жильё:
цыбульский_отчет - ИА Dvina29
Одной из ключевых тем отчета о деятельности губернатора и правительства региона за 2020 год, который представил сегодня депутатам областного Собрания губернатор Архангельской области Александр Цыбульский, стала тема здравоохранения.
Здравоохранение - одна из ключевых тем отчета губернатора - Пресс-центр Правительства
Здравоохранение - одна из ключевых тем отчета губернатора Одной из ключевых тем отчета о деятельности губернатора и правительства региона за 2020 год,
 
Главное
Северодвинск отмечает 85-летие Северных конвоев. - Администрация г. Северодвинска
Сегодня горожане возложили цветы к знаку в память о самоотверженном труде жителей города по приёму и отправке грузов арктических конвоев, который установлен на здании железнодорожного вокзала.

reviews - САФУ имени М.В. Ломоносова
31 августа в конференц-зале Правительства Архангельской области состоялось торжественное открытие Международной научно-практической конференции «Арктические конвои в исторической памяти народов»,

Фото: министерство образования Архангельской области - Сетевое издание Устьянский край
Фото: министерство образования Архангельской области Прямой эфир «Безопасная дорога в школу» был организован на площадке паблика «Архангельская область».

Информация для населения. - Онежский муниципальный округ
О работающих АЗС на 31.08.2026 Информация о работающих АЗС на 31.08.2026 ООО «РН СЕВЕРО-ЗАПАД» - АЗС 205 (ул.