В Архангельске рассказали об опыте детского хосписа «Дом с маяком»

В областном Доме молодежи прошёл семинар «Развивающий уход за детьми с тяжелыми множественными нарушениями развития (ТМНР)».

Региональный семинар – одно из информационных мероприятий проекта «Выездная патронажная абилитационная служба поддержки семей, воспитывающих детей с ТМНР». Проект был подготовлен и реализуется общественной организации АРГИМОЗ при финансовой поддержке Фонда президентских грантов.

Поделиться опытом с коллегами из Архангельской области приехали два профессионала в сфере оказания помощи тяжело и неизличимо больным детям – главный врач детского хосписа «Дом с маяком» Наталья Савва и заместитель директора детского хосписа «Дом с маяком» Лидия Мониава.

Семинар собрал более 100 специалистов: педиатров, медицинских сестер, социальных работников, представителей общественных организаций и родителей детей с ТМНР.

Заявленная тема семинара для Архангельска и области актуальна и важна, а знания и опыт московских коллег очень востребованы в повседневной работе.

Представленный документальный 50-минутный фильм «Время жить» показал и доказал, что организация правильного ухода за особыми детками наполняет их жизнь не только новыми впечатлениями, знакомствами, расширяет границы домашнего очага, но облегчает трудности, которые им вместе с родителями, в основном мамами, ежедневно приходится преодолевать, а различные технические средства реабилитации повышают качество жизни.

Наталья Савва отметила, что двигатель всех новшеств в этой сфере – родительская ассоциация и добровольные помощники.

— В нашем деле нужна не только сильная медицинская служба, но и помощь неравнодушных людей и их немедицинское сопровождение. В больнице для таких детей – не жизнь, а вытаскивание их из сложной ситуации, а дальше надо жить, – говорит эксперт. – 90 процентов детей, их семьи должны получать помощь на дому. В нашу выездную бригаду сегодня входят педиатр, медсестра, няня, практический психолог, а недавно и стоматолог. А ещё есть педагоги и социальные работники».

Эксперт познакомила аудиторию с нормативными документами, практическими аспектами работы «Дома с маяком». Сегодня адресную помощь получают более 500 детей с генетической и неврологической патологией (93 процента), а также дети с онкологическими заболеваниями (7 процентов).

Наталья Савва также рассказала о программе хосписа «Социальная передышка», которая по содержанию схожа с проектом «Короткая передышка», стартовавшим в Архангельске в прошлом году. «Задача паллиативной помощи на дому – сделать глаза ребенка счастливыми, а для этого обязательно взаимопонимание участников с обеих сторон – родителей и профессиональной бригады», – считает Наталья Савва.

На вопрос из зала: «Как Вы восстанавливаетесь, чтобы избежать профессионального выгорания», эксперт ответила: «Я отношусь к работе в «Доме с маяком» не эмоционально, а рационально, смотрю на наших деток как на особенных. Ну, и конечно, имею крепкий тыл в лице моей семьи».

Лидия Мониава – уникальная личность: начинала как журналист, но жизнь привела ее в благотворительность. В прошлом году она стала победителем в онлайн-голосовании премии «Хедлайнер года», набрав более 32 тысяч голосов. На премию Лидию Мониаву номинировали родители детей, которым помогает детский хоспис «Дом с маяком».

В своей повседневной работе бригада специалистов хосписа руководствуется принципом «Не бывает лежачих детей, бывают те, кого никто ни разу не посадил».

Лидия рассказала о пройденном пути по созданию хосписа – о том, как всего пару лет назад начала формироваться команда специалистов: сначала в ней появился врач Антон, потом первый игровой терапевт Илона, потом Сара – няня из США, Ася – специалист по кормлению, хотя по профессии она педагог, потом пришла Аня – специалист по альтернативной коммуникации для неговорящих детей. Сегодня в команде также работают юристы, социальные работники и даже целый социальный отдел, в задачи которого входит коммуникация с чиновниками и МСЭ. У каждой семьи в хосписе есть координатор по различным организационным вопросам. Постепенно административный офис детского хосписа переехал из арендованной квартиры в отдельное здание. За пять лет команда увеличилась до 200 специалистов, за последний год собрано 500 миллионов рублей благотворительных пожертвований.

— Наша цель – чтобы дети жили дома. Детский хоспис – это альтернатива интернату – детской тюрьме. Ни один наш ребенок не попал в интернат, – сообщила Лидия.

— Суть мероприятия, организованного в рамках большого проекта «Выездная патронажная абилитационная служба поддержки семей, воспитывающих детей с ТМНР» – отработать модель оказания паллиативной помощи на дому. Для этого сегодня у нас – общественников, профильных специалистов и социального кластера Архангельской области, работающих в тесном контакте, есть желание, стремление, силы, и московские коллеги откликнулись на приглашение поделиться своими наработками. Их опыт – очень полезен и мы будем пробовать применять его у нас, – рассказала руководитель общественной организации АРГИМОЗ Наталья Костина.

Пресс-служба АО «Корпорация развития Архангельской области»

Ещё новости о событии:

На семинаре в областном центре специалистов и родителей познакомили с опытом работы московского учреждения помощи тяжело и неизлечимо больным детям.
19:27 27.02.2018 News29.Ru - Архангельск
В областном Доме молодежи прошёл семинар «Развивающий уход за детьми с тяжелыми множественными нарушениями развития (ТМНР)».
12:26 27.02.2018 Пресс-центр Правительства - Архангельск
 
По теме
Специалисты Рослесхоза оценили готовность Архангельской области к пожароопасному сезону - Пресс-центр Правительства С выездной проверкой в регионе побывали специалисты департамента лесного хозяйства по Северо-Западному федеральному округу Федерального агентства лесного хозяйства.
Пресс-центр Правительства
В регионе грядет противопожарный сезон - Коряжма-Online С 1 мая в лесах Архангельской области установят противопожарный режим. Соответствующее постановление уже опубликовано на сайте Правительства региона.
Коряжма-Online
You are viewing the image with filename DCOkXczR0R0.jpg - Котласский филиал СПГУВК Обучающиеся Котласского филиала ГУМРФ имени адмирала С.О. Макарова приняли участие в юбилейном Тотальном диктанте.
Котласский филиал СПГУВК
Фотоаппарат «Зоркий-С» – наследие советской фототехники - Вельский краеведческий музей В феврале этого года фонды Вельского краеведческого музея в очередной раз пополнились новыми экспонатами, среди которых особое внимание привлекает дар Василия Владимировича Невзорова.
Вельский краеведческий музей